Association Huntington France
 


 ENQUÊTE DESTINÉE A MIEUX CONNAÎTRE

LA COMMUNAUTÉ HUNTINGTON

(personnes à risque, malades et aidants)

 

Mieux connaître la Communauté Huntington, c’est l’objectif que s’est fixé l’Association Huntington France (AHF) afin d’être plus proche des malades et de leurs familles.

 

Membre de la communauté Huntington, vous êtes à risque, malade ou aidant familial ou non, l’AHF vous remercie de prendre un peu de temps pour répondre au questionnaire ci-après.

 

L’ensemble des données collectées anonymement permettra ainsi à l’AHF d’adapter ses actions aux besoins de ses adhérents et de les aider au mieux à vivre avec la maladie de Huntington.

 

Dans le cadre de cette enquête, vos réponses seront analysées de façon anonyme et agrégées aux réponses des autres participants. En répondant à ce questionnaire, vous autorisez l’utilisation de vos réponses de manière anonyme et agrégée et renoncez à tout droit de propriété intellectuelle sur ces réponses. Transparence - En application de la réglementation française sur la transparence dénommée Loi Bertrand (Décret n° 2013-414 du 21 mai relatif à la transparence des avantages accordés par les entreprises produisant ou  commercialisant des produits à finalité sanitaire et cosmétique destinés à l’homme – dénommée Loi Bertrand)

« Conformément aux dispositions de la loi Informatique et libertés, Loi 78-17 du 6 janvier 1978, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification aux données vous concernant ainsi qu’un droit d’opposition au traitement de vos données. Ces droits s’exercent par téléphone, en contactant directement l’AHF. Vous êtes informé(e) que le traitement de vos données sera effectué de manière anonyme et globale et jamais de façon individuelle. »

 

N’hésitez pas à transmettre ce questionnaire à d’autres membres de votre famille même s’ils ne sont pas adhérents. Un seul questionnaire par personne. Le patient atteint par la maladie peut se faire aider par un tiers, le tiers aidant est aussi invité à répondre au questionnaire pour lui-même.

Merci de répondre à ce questionnaire avant le 25 Fevrier 2018.

Pour toute information complémentaire, contactez l’AHF : huntingtonfrance@wanadoo.fr



Il y a 39 questions dans ce questionnaire.
Remarque sur la protection de la vie privée
Ce questionnaire est anonyme.
L'enregistrement de vos réponses ne contient aucune information d'identification, à moins qu'une question ne soit posée dans ce sens. Si vous répondez à un questionnaire utilisant des invitations,sachez qu'il n'y a aucun moyen de faire le lien entre les invitations et les réponses enregistrées pour ce questionnaire.